融化“星星的孩子”
——杜佳楣和她的“星希望”
2013/04/01
“东东你看这是几啊?”一间温馨明丽的教室里,杜佳楣力图使面前一位6岁左右的小朋友注意自己的手。“阿姨,去我们家要坐429公共汽车,还有***公共汽车。”虎头虎脑的小男孩没有回答她的问题。“东东好聪明,你看老师手上是什么东西?”杜佳楣为了吸引孩子的注意力。“我家里有很多好玩的,坐429公共汽车可以……”孩子的注意力始终集中在自己的家上。 “孤独症儿童最大的问题是互动能力弱,缺乏情感的反应,他们沉浸在自己的小世界里,就象天上的星星一样。所以人们称他们为‘星星’的孩子。”杜佳楣说。
杜佳楣是北京信息科技大学外国语学院的一名普通教师,她的另一个身份就是北京星希望孤独症康复训练中心负责人。
女儿是“星星的孩子”
一名大学教师如何成为社会公益机构的负责人呢?话要从8年前说起。杜佳楣个子不高,也不甚时尚,但是举手投足都十分温婉从容自信,你绝对想不到这样一个人曾经的无奈和绝望。“煊煊两岁多的那年夏天,我带着孩子在学校附近散步。当时西三旗街道办事处在做与孤独症儿童有关的宣传活动。抱着好玩的心态让煊煊参与了测试,结果却令人不安。后来我就马不停蹄到北京市六院去进一步检查。”多年前的事情仍然让杜佳楣有些不堪回首:“听到确诊结果,我的眼泪刷的就流下来了。抱着瘦弱的煊煊,伤心欲绝。当时,我苦苦追问大夫,这个病能不能治好,何时能治好,怎样才能治好。善良的大夫为了不给我太大的打击,只好说‘通过训练,会有很大的改善’。”当天晚上,杜佳楣彻夜未睡,和先生抢着把大夫推荐的书看完了。看完之后,二人抱头痛哭——“孤独症是一种伴随着孩子一辈子的精神上的残疾”这一句话,让他们对孩子的未来充满了恐惧,充满了担忧。从此,作为外语教师的她开始到处查资料,翻阅各种国外临床经验康复知识,并运用学习到的方法结合煊煊自身特点对女儿进行康复训练。“那时的脑子里只有一个念头,我要拯救自己的孩子。”对孩子进行康复训练的过程无疑是艰难的,一遍又一遍重复着单调的动作,问着同样的问题。常常是几个月的努力好不容易有点效果,但一个小小的插曲就使这些努力付诸东流。尽管非常有挫败感,但还是不得不从头再来。“我要尽最大的努力来帮助煊煊进步,无论路有多遥远,我相信只要坚定地走下去,未来一定会越来越光明的。”杜佳楣当时这样告诉自己,现在也这样告诉别人。
抱团取暖,重新点燃生活的热情
通过多年每天4-6小时规范的ABA一对一训练,通过夜以继日的专业书籍的阅读和实践,煊煊进步了,上了幼儿园上了小学,学会了游泳,过了钢琴五级,甚至还当上了班上的中队长……杜佳楣老师的康复训练水平也在不断地提高。“在给煊煊的康复训练中,我自己总结出了一套较为有效的康复方法和技术,同时又系统地学习了国外的相关专业知识。就想把自己的方法和知识分享给受着同样煎熬的家长。”有了这个想法后,杜佳楣开始为各种手续奔波于残联等相关机构和部门。终于在2011年1月成立了星希望孤独症康复训练中心,中心专门为孤独症、多动症、社交缺陷、智力发育迟缓、语言发育迟缓等有特殊需要的儿童提供早期干预与康复训练。
而今,步入位于回龙观龙跃三区西南门那栋小楼,首先映入眼帘的是厅内的一架钢琴。这钢琴是杜佳楣为了举办“关注孤独症儿童大型公益新年音乐会”而咬着牙买的。钢琴后面的墙上是主题为“天使的微笑”的音乐会照片:有孩子们唱歌跳舞的,有孩子们演奏各种乐器的……“天使指的是孩子的父母。我是孤独症儿童的家长,能深切体会面对这样的孩子家长那种绝望的心情。办这个机构的初衷就是让那些绝望的妈妈不再绝望,我们抱团取暖,重新点燃生活的热情和自信,在这里尽可能地教会这些孩子适应社会本领,让我们的孩子能生存于社会……”杜佳楣说。
虽然心里清楚地知道孤独症是一种疾病,但是嘴上,杜佳楣从来不说这些孩子是病态的,从来不给孩子贴标签,她用纯真、纯洁来形容孤独症的孩子。她在博客里如此说:我们孤独症的孩子,他们没有小心眼,不会嫉妒,不会与人争夺,不会算计别人,对人没有防备心理,他们是那么的简单,那么的透明。他们在某种程度上是我们这些俗人学习的榜样。
梦想是让“星星的孩子”有自己的光辉
一路走来,杜佳楣的“星希望”也由家庭式的沙龙逐步成长为一个康复训练中心。作为一个民营非企业单位,“星希望”积极履行自己的社会责任,开展了多项公益活动。2011年6月,创办了北京市ABA家长促进会,每周为孤独症家长提供心理支持和免费的技术指导;2011年11月,组织家长们为患白血病的孤独症孩子捐款捐物;2013年1月,与北京市孤独症儿童康复协会共同主办了“天使的微笑首届关爱孤独症儿童及青少年公益音乐会”……随着这些公益活动的开展,各种社会力量也开始关注“星希望”:著名男高音歌唱家戴玉强,央视著名主持人阿果,著名青年歌唱家雷佳,零点乐队的主唱刘坤山,大公网主持人黄杜飞雪等都曾义务为“星希望”的活动表演或者主持。北京青年报、新京报、北京晚报、新华网、人民网、大公网等社会媒体还专门报道和转载相关消息。
“我的梦想就是把“星希望”做成社会公益机构里的精品,把自己在康复方面的教学理念和方法做成完整的教学体系。尽自己所能为我们这些星星的孩子走向社会提供一支拐杖。虽然星星不会发射出象太阳一样耀眼的光芒,但星星的孩子也应该拥有自己轨迹和光辉!”杜佳楣说。(供稿:宣传部 )